Le informazioni ai celiaci e alle famiglie

AIC è rigorosa nella verifica degli alimenti e nella definizione delle procedure per l’industria alimentare e la ristorazione, ma lo è altrettanto nel non veicolare informazioni che possano scatenare inutili apprensioni nel consumatore celiaco, condizionando inutilmente l’approccio agli alimenti.

Le raccomandazioni che AIC da al celiaco sono riassunte nell’allegato VII “Le buone regole dell’alimentazione senza glutine”.

Oltre a semplici regole di buon senso per la preparazione dei pasti a casa, AIC raccomanda attenzione nel consumo dei pasti fuori casa, suggerendo alcuni pratici consigli sul comportamento e la comunicazione al ristoratore. Inoltre, tramite gli incontri con le AIC Regionali, la prefazione al Prontuario, il sito www.celiachia.it, Celiachia Notizie, AIC svolge un’importante opera di educazione alimentare, spiegando quali sono le categorie di alimenti che possono essere sempre consumate dai celiaci, in tutta tranquillità e come identificare, nelle categorie “a rischio”, quegli alimenti che sono idonei alla propria dieta, quindi: come leggere le etichette e come utilizzare gli strumenti offerti dall’Associazione: il Prontuario e il marchio Spiga Barrata.

Come abbiamo visto, la gestione del rischio di contaminazione da glutine nella dieta del celiaco è facilmente gestibile con regole di buon senso, applicate routinariamente nella produzione industriale e preparazione dei pasti anche per altre tipologie di contaminazione, e rientra in un approccio di più ampio respiro che prevede una generale attenzione a ciò che si mangia, ad una corretta comunicazione al ristoratore e all’equilibrio nutrizionale della propria dieta.

Addebitare a tale approccio le problematiche di scarsa aderenza alla dieta evidenziate da alcuni studi rischia solo di sovrastimare la questione delle contaminazioni, allontanandoci dalla vera soluzione di questa problematica.

È necessario che gli operatori della salute siano particolarmente attenti alle informazioni che veicolano, evitando di trasmettere ad esempio:

-messaggi sbagliati che spingono il celiaco a trascurare la dieta, autorizzandolo a fare, magari nei weekend, qualche “strappo” alla dieta;

-messaggi allarmistici sulla potenziale inidoneità di farmaci o cosmetici (entrambi  non tossici per il celiaco come attestato da disposizioni legislative e da numerose evidenze scientifiche) o sulla necessità di avere sempre con se un antistaminico per evitare gravi reazioni avverse (la celiachia, come è ben noto, non è un’allergia e non necessita pertanto di farmaci impiegati per il trattamento delle allergie).

- comunicazioni contraddittorie perché, da un lato, suggeriscono magari ad un celiaco di non accedere a determinate professioni (panettiere, pizzaiolo, ecc.) per il rischio di inghiottire glutine in quantitativi dannosi a causa di inalazione in ambienti con presenza di sfarinati volatili (quando sappiamo che l’inalazione del glutine non provoca danni al celiaco e che l’utilizzo di una mascherina protettiva, che AIC consiglia in questi casi, può evitare il deposito del glutine nel cavo orale e la conseguente ingestione con potenziali rischi di danno) e, dall’altro, sminuiscono il rischio di contaminazione di prodotti alimentari che comportano, invece, rischi di contaminazione, anche rilevante.

Lo stesso discorso vale, chiaramente, per chiunque rappresenti, a vario titolo, l’Associazione. AIC, in questo senso, si sta impegnando affinché tutti i volontari che contribuiscono alla sua attività, in qualsiasi mansione, siano opportunamente formati sulla dieta senza glutine e sulle questioni inerenti, e non diano messaggi scorretti non in linea con le posizioni ufficiali dell’Associazione.

AIC ritiene che il suo ruolo non sia quello di consegnare alle famiglie chiavi interpretative su come gestire il problema delle contaminazioni, fornendo il quantitativo di glutine massimo che può essere assunto ogni giorno (un cucchiaino di farina? Da tè o da caffè? 1 briciola di pane? Due? Di quanto peso? Come può essere gestita, nella pratica, la somma delle singole contaminazioni giornaliere?), ma, considerando il glutine per quello che è, cioè una sostanza “tossica” al celiaco, suggerire semplici regole di comportamento quotidiano. Il problema non va sottovalutato, ma nemmeno estremizzato e sopravvalutato: non è utile, facilitante o appagante per nessuno mangiare briciole di pane o piccole dosi di farina. Piuttosto diamo sempre, correttamente e senza ombre le informazioni utili davvero ai celiaci:

1) I celiaci possono tranquillamente assumere tutti i farmaci presenti sul mercato. Il Ministero della Salute ha confermando che i limiti imposti attualmente dalla Farmacopea Europea consentono di considerare adatti ai soggetti affetti da celiachia anche i medicinali contenenti amido di frumento, salvo casi di ipersensibilità individuale che dovrà essere valutata caso per caso. La Farmacopea Europea dal 1999 ha imposto, infatti, per l'amido di frumento presente come eccipiente, un contenuto proteico totale il cui quantitativo massimo è stato limitato alla misura dello 0,3% (il quantitativo massimo di glutine è quindi limitato da tale disposizione e risulta del tutto innocuo per il celiaco). La posizione del Ministero è stata confermata anche dall’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco) che nel 2006 ha emesso una Circolare (29 agosto 2006), che, al punto 3, recita: “deve ritenersi senz’altro abrogato, infine, l’articolo 5, comma 1, della legge 4 luglio 2005, n. 123, in tema di norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia, che prevede di indicare con chiarezza (sul foglietto illustrativo) se il prodotto può essere assunto senza rischio dai soggetti affetti da celiachia.”. Questo proprio perché tutti i farmaci non vengono considerati un rischio significativo per i celiaci.

Per quanto riguarda i preparati omeopatici, allo stato attuale in Italia non sono riconosciuti come "medicinali", quindi non esiste una normativa di riferimento che ne disciplini i costituenti, compresa l'eventuale presenza di glutine. AIC, con la collaborazione di alcune aziende del settore, realizza una lista di preparati omeopatici garantiti come “senza glutine” dalle aziende produttrici. La lista, pubblicata sul sito web di AIC, nella sezione delle FAQ, non ha pretese di esaustività, in quanto non tutte le aziende produttrici di preparati omeopatici hanno fornito le informazioni richieste, ed è basata sulle dichiarazioni delle aziende, per cui AIC non può essere considerata responsabile di eventuali mancanze o imprecisioni.

2) I cosmetici e i prodotti per detergere la pelle NON sono un problema per chi è affetto da celiachia, neppure nella variante della dermatite erpetiforme.

3) Il glutine inalato NON rappresenta un rischio e il celiaco non è a rischio in ambienti in cui si lavori, per esempio, farina di frumento.

4) Il celiaco non è un allergico, non corre il rischio di shock anafilattico per quantitativi non identificabili di glutine assunto involontariamente.

Sul fronte del paziente, soprattutto, la comunicazione deve essere unitaria e condivisa, tra parte associativa e parte scientifica, con l’unica finalità di rappresentare per i celiaci e le famiglie un reale supporto per la serena accettazione della celiachia e della dieta senza glutine, per una piena e soddisfacente vita sociale, senza condizionamenti.

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